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12月24日走访嘉善县嘉善县天凝镇东方红村陈娟珍，这是一个患有马凡综合症的大姐，48岁，马凡综合症的特征：个子高大（1米74）、手脚很长、视力高度远视（1500度）。
 陈娟珍的近照
马凡综合症是属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织。心脏可有二尖瓣关闭不全或脱垂、主动脉瓣关闭不全。眼可有晶体半脱位、视网膜剥离等。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。
 屋内的顶棚是用塑料布遮盖的
陈娟珍很不幸，这个发病率十万分之四的几率发生在了她的身上。她曾有一个双胞胎的姐姐，但因为这个病在一岁的时候就死了。
这个先天性的心血管病是可以治疗的，但因为家庭困难一直没有得到治疗，也没有人愿意娶这个有严重疾病的女人，她一直过着单身的生活。
 简陋的床铺
陈娟珍自己一个人生活，没有自己的房子，表哥怜其可怜出借一间房子让其居住。有个姐姐和弟弟条件也一般，过年过节的时候来看看她，给点钱。八十多岁的老父亲则居住在乡下的老房子里。
这间借住的房子很小、很暗，大概有十个平米。卧室、厨房、饭厅、卫生间都在这个狭小的空间里。在房间里拍照时都没有足够的距离。
陈娟珍因为严重心脏疾病和视力残疾无法工作，村里给办理了低保，每月240元。
 屋内简单的卫浴一角
2009年上海中山医院的医生说必须要置换主动脉血管和二尖瓣置换，总费用最低8万元！如果不手术主动脉随时都有可能破裂，心衰也会越来越严重！
今年拿到的政府征地款一万二千元加上亲戚、姐弟借的钱约5万，资金缺口有三万。
做完手术还需要吃药，这个药要吃一年多，费用要一万多，因为是换人造血管，费用比较高。
希望大家帮帮这个视力残疾的患有心脏病的大姐！让不幸的人生感受到人间的关爱，生命得到延长！
 陈娟珍的残疾证
 陈娟珍户口本信息
 陈娟珍本人
 陈娟珍心电图检查报告
 陈娟珍的低保证
 借住的房子大门
 上海中山医院X片报告
 上海中山医院的检查彩超
 陈娟珍的身份证
 室内门后一角
 屋内水池一角
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发表于 2010-12-31 10:16:36