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为患神母细胞瘤患儿点燃生命之火

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发表于 2011-3-28 15:05:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位爱心人士: 你们好!我是河北省承德市兴隆县挂兰峪镇挂兰峪村人,我女儿叫王柏萱,今年三岁零九个月,想想已经是2007年的事了,初为人母的妈妈忐忑的等待着新生命的降临,一家人沉浸在新生命降临的喜悦中。等待的过程是充满紧张和期待的。在怀孕三十八周的时候又做了一次产前检查,可这次的产前检查让一家人震惊了,B超检查结果显示胎儿右肾和肝之间有不明肿物,这犹如一个晴天霹雳降临在这个原本打算迎接喜悦的一家人身上。全家人犹豫了,大夫说生不生凭自己,不出生就无法确诊,可这是孩子。是母亲怀胎十月的孩子啊!一根脐带分享着母女两个的每一次呼吸,每一下心跳啊!我们怎么舍得啊? 正在医院做化疗的王柏萱 萱萱生下的第一天,到孩子第一次手术之前,两年里一家人跑遍了大大小小医院,检查结果为神母细胞瘤,可是因为肿瘤所在位置包绕血管不能做手术,也许老天爷看到这么懂事可爱的孩子所以给了我们奇迹,每次做检查肿瘤都在缩小,一直到孩子两岁的时候主任说可以手术了,在天津儿童医院做了第一次手术,术前一系列痛苦的检查让原本胖乎乎的小萱萱瘦了一大圈。B超、核磁共振、抽血、CT、MRT、ECT、骨穿,看着女儿痛苦的趴在床上做骨穿,当妈妈的在一旁痛不欲生,如果可以我愿意躺下了替孩子受苦,更让人心碎的是,做完骨穿我抱起她,小萱萱看见妻子哭竟然还安慰起她:“妈妈,我不疼了,你别哭,妈妈你别哭。” 手术后身上的伤疤依稀可见 两年的手术终于开始了,手术室外,紧张的煎熬了3个多小时后,终于等主任拿着瘤体走出手术室对我们说,没事了,切干净了,就等着看病理,等病理出来了主任告诉我们是节细胞性神经母细胞瘤,现在没事可以出院了。看着像毛毛虫一样的刀疤,大家心里酸酸的,这是个多坚强的孩子啊!术后一个月第一次复查有不明物体,主任说也许是术后疤痕等三个月再看看。第三个月再次复查,让刚刚稍微放松一些的一家人又一次被检查结果震惊了,孩子的病复发了,肿瘤比术前的更大了,怎么这么快?没办法一家人这次辗转来到了北京儿童医院,又是一系列重复痛苦的检查,等检查结果出来拿给主任看,做出了治疗方案,术前化疗四次,在术后做放化疗。回想起来,第一次化疗对萱萱来说可算是最痛苦的。而且,身体对陌生的化疗药物反应特别强烈。恶心呕吐、滴水不进、这段可怕的经历无论是对她还是对我们来说都不堪回首。做完第一个疗程回到家,终于得以解放的萱萱开心得不知如何是好。可是,幼小的她如何知道自己的苦难才刚刚开始。 化疗后头上的头发都已经脱落 九天后,她就开始掉头发。她是个特别爱漂亮的小姑娘。从小就喜欢照镜子、梳辫子、穿裙子。之前我们一直担心掉头发会对她造成很大的打击,可是,我们猜错了。尽管头发大把大把地掉落,从浓密到稀薄,到丑陋地露出斑斑块块的白色头皮,到最后萱萱的爷爷干脆用电动剃须刀给她刮成个彻底的光头,四次化疗结束后。准备第二次的手术,在手术车来的时候女儿紧紧地抓住我妻子的手说妈妈别离开我,我害怕,听到女儿这样说我们强忍着泪水告诉女儿妈妈会陪着你的,永远都不会离开你的,进手术室是上午九点零五分,下午两点一刻才出来,在这苦苦漫长五个多小时的等待,我没离开过手术的门口因为我要陪着她度过这艰难的五个多小时,直到主任拿着瘤体出来说做得很干净只要坚持放化疗就有希望。 王柏萱和家人在一起,身后就是他们的居住环境 当然,实际情况远远不是三言两语带过的那么简单。比如,每次化疗引起血象指标降得很低,验血常规是家常便饭,面对这么可爱又坚强的孩子,我们怎能舍弃她战胜病痛的权利! 但我们知道经过这么长久的治疗我们太需要帮助了,这个世界上有太多富有同情心又乐于帮助的好人,希望社会各界有爱心的人士能够伸出您的援手帮助我的孩子! 王柏萱父亲的身份证 北京儿童医院的住院病案 村委会开具的证明 王柏萱的户口本 医院的诊断证明 这是烧饭的灶台,很简陋的一个地方 这些都是她吃的药物 腹部的伤疤足以说明病情的严重性 此求助信息来自施乐会,如果您想帮助她请点击施乐会的链接:http://www.shilehui.com/A5656.htm
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